CONVIVENDO NO DIA A DIA COM A CRIO

 Ontem um dado que eu deixei passar é que a incidência dessa patologia é de 1:1000.000 e se manifesta mais em Europeus e Africanos e menos frequente em Orientais.

A CRIOGLOBULINEMIA MISTA ESSENCIAL apresenta-se clinicamente como uma TRÍADE:
** PÚRPURA(manchas arroxeadas na pele); ** FRAQUEZA;  ** ARTRALGIAS. (dores nas articulações) .  
Existem outros varios sintomas da CRIO que vou relatar mas a TRÍADE, é o que define.
Os demais sintomas são: *Acrocianose ( é quando as mãos e raramente os pés, ficam frios azulados e suados);  * Hemorragia; * Dor Abdominal; * Trombose Arterial; * Fenômeno de Raynaud ( descoloração dos dedos das mãos e pés, às vezes aparecem em outras extremidades); * Cianose ( coloração azulada ou arroxeada da pele por deficiência de oxigenação): * Neuropatia Periférica; * Dispinéia muito frequente(falta de ar, respiração curta e rápida). Esses são alguns dos muitos sintomas que surgem durante o tempo da doença. 
Esse material esta sendo escrito não somente para servir como  base do que é CRIOGLOBULINEMIA, mas para saberem um pouco do dia a dia de um paciente com CRIO. 
Como disse anteriormente, os primeiros sintomas que tive apareceram aos 7 anos de idade. Meu joelho doía demais, minha mãe passava uma pomada que esquentava bastante, enfaixava com um tecido e depois outra faixa de flanela, então aquecia bastante, era tiro e queda logo parava de doer, estava aquecido, mas no dia seguinte tirava para ir à escola, e na hora do almoço já esta com as mesmas dores, ficava com elas o tempo todo até novamente mamãe enfaixar novamente.
Isso foi por longos anos. Depois já  pouco mais crescida eu mesma fazia isso, e em outra cidade um pouco maior, estudava e nas aulas de Ed. Física tínhamos que fazer aquecimentos, eu sofria muito por causa do joelho à princípio, depois comecei a treinar vôlei , então começaram as dores nos pulsos, eram dores quase que insuportáveis. Ia ao médico e era sempre a mesma coisa, colocavam um gesso e 10 dias de licença da escola, isso ocorreu inúmeras vezes não só dos pulsos, como também do joelho esquerdo e depois tiravam o gesso e nem fisioterapia passavam. Minha vida era assim,, e como era boa, e eu não sabia, pois eram somente essas dores que eu tinha.
Ao longo do tempo e minha exposição ao frio foi ficando cada vez maior e mais frequente pois fazia faculdade à noite e o frio lá era terrível , pelo menos pra mim, pois as pessoas NORMAIS não sentem o frio como nós portadores sentimos. O que pra uma pessoa "normal" é algo gostoso, um tempo ameno, fresquinho, pra NÓS é algo terrível que nos impede de fazer coisas básicas, e às pessoas que não conhecem a patologia acham que estamos fazendo corpo mole, frescura, querendo chamar a atenção.Um exemplo bem simples, no inverno é impossível mexer na torneira de casa para sequer lavar uma alface ou um copo. As dores que se tem nas mãos são quase que insuportáveis, pois TODAS AS ARTICULAÇÕES DAS MÃOS PARECEM QUE ESTÃO SENDO DESLOCADAS OU COISA PARECIDA. 
Da faculdade passei a trabalhar a dar aulas,e naquela época era no quadro negro, com giz, eu para escrever no quadro tinha que apoiar o meu braço direito com a minha mão esquerda, pois não suportava a dor no braço e nos pulsos para escrever, muitas vezes meus alunos me perguntavam o porque estava chorando, eu dizia que não era choro era alergia ao pó do giz. 
Foram anos e anos assim, mas a cada ano aparecia uma coisa diferente. Não sei bem a ordem dos problemas apresentados, mas um deles foi o problema respiratório. já não conseguia subir as escadas da escola, era muito sacrifício para mim, eu subia no início das aulas e só descia quando terminava, não conseguia ir até a padaria que ficava duas quadras da minha casa. Já não suportando mais essa situação procurei um pneumologista, que me fez vários testes para avaliar meu quadro respiratório, chegando a conclusão que deveria fazer uso da famosa BOMBINHA. Pronto, mais um problema, PULMONAR.
Tinha crises terríveis de dores pelo corpo todo, não havia um lugar sequer que não doesse, doía até para respirar, tomava remédios e a cada dois ou três dias meu médico substituía a medicação para outra mais potente para aliviar as dores. 
Perdi a conta de quantos RAIO X, RESSONÂNCIA MAGNÉTICA, TOMOGRAFIA, ULTRASSONOGRAFIA, CINTILOGRAFIA, DENSITOMETRIA ÓSSEA, ELETROENCEFALOGRAMA, ELETROCARDIOGRAMA, HOLTER, ELETRONEUROMIOGRAFIA, TILT TEST OU TESTE DE INCLINAÇÃO( para detectar algumas  causas de desmaios), E FORA OS EXAMES LABORATORIAIS, SÃO INCONTÁVEIS.
Apareceu as crises de enxaqueca, que me deixavam completamente exaurida, extenuada, tive problemas na tireoide, tive que fazer tireoidectomia do lobo direito, e junto com tudo isso me apareceu cálculos renais com cólicas renais, gastrite devido ao grande número de medicamentos ingeridos e também pelo estado emocional em que me encontrava, tinha quedas de pressão e desmaios, foi quando iniciou o processo de convulsão também.
Fiz fisioterapia por 10 ANOS SEGUIDOS, e muitos dias as dores eram tão fortes que fazia 2X/dia. Mesmo nesse caos todo que estava a minha vida, nunca deixei de trabalhar dando aula ou em casa, mas somente eu, minha mãe e Deus sabíamos o que eu estava passando.
Me sentindo cada vez mais debilitada e aparecendo sintomas novos e outros órgãos sendo afetados as coisas  foram acontecendo. 
Após o dia em que fazendo uma prova fiquei muito tempo exposta ao frio e perdi o movimento da perna direita quando esfriava, desse dia em diante perdi uma parte dos movimentos do  pé e tive NEUROPATIA PERIFÉRICA, pois o nervo fibular ficou sem receber oxigênio e parou de responder aos comandos, sendo assim adquiri o que na literatura médica eles chamam de SÍNDROME DO PÉ CAÍDO. Por esse motivo, tenho sempre que levantar mais meu pé esquerdo na hora de andar, pois o mesmo "enrosca" mesmo que no reto, sem nada, eu tropeço e caio. E assim , o joelho que vai direto ao chão é o esquerdo, como se não bastasse ele já estar comprometido pela CRIO, todas as vezes que caio ele é o primeiro que bato no chão.
Já não aguentando mais de dor no joelho e já desesperada, procurei um médico que operou o joelho de uma amiga, fiz uma consulta, contei o caso todo, me pediu vários exames e marcou a cirurgia, dia 18 de dezembro de 1998, fiz a cirurgia, correu tudo bem, fiquei sem dor no joelho por um longo tempo, mas as outras dores estavam ali persistentes, sem dar tréguas.
Crises de enxaqueca me levava ao hospital, dores nos braços e articulações em geral, nas mãos, nos pés (eles eram e são absurdamente gelados no frio), minha canela parecia que estava sendo quebrada, estilhaçada, eram dores horríveis que sinceramente nem sei como suportei. Todos os remédios disponíveis para dor eu já havia tomado e nada, nenhum deles fazia nenhum efeito para mim. Doses elevadas de medicação nada mais fazia efeito, passaram então a me prescrever corticoides, então começou a piorar ainda mais, pois ao invés de me ajudar eles estavam acabando comigo, tiveram que suspender, assim como tiveram que suspender o INTERFERON ALFA, porque depois de um tempo comecei a apresentar sintomas de EDEMA DE GLOTE, tive que suspender também, já estavam se acabando as possibilidades, restavam ainda a IMUNOGLOBULINA HUMANA, que passei a tomar até que meu neuro disse que já não podia mais fazer uso dela, só tinha restado uma ÚNICA POSSIBILIDADE, e é essa que faço uso esporadicamente pois não posso deixar meu organismo se habituar com ela, embora os efeitos dela em mim são terríveis pós uso, que é a PULSOTERAPIA.