HOJE É O MEU PRIMEIRO DIA!!! 27/08/2015

Como diz o nome é uma DOENÇA RARA, A CRIOGLOBULINEMIA MISTA ESSENCIAL E A CRIOFIBRINOGENEMIA onde poucos tem a chance de ser descoberta. Eu tive meu primeiro contato com ela aos 7 anos de idade. onde se manifestou com dores muito fortes em meu joelho esquerdo, todos diziam que era porque eu brincava muito corria, jogava handebol, então peça insistência das reclamações me levara, ao médico que fez o diagnóstico :  DOR DO CRESCIMENTO DOS OSSOS. E à partir daí não adiantava mais reclamar de dor, ela teria que ser convivida, pois esse era o processo.

Morava no interior do Paraná, mais tarde, fomos para uma outra cidade com maiores recursos, mas infelizmente os esclarecimentos  dos médicos eram da mesma proporção daqueles que me atenderam anteriormente.

Quando tinha crises de dores e SEMPRE ERA NA ÉPOCA QUE ESTAVA FAZENDO FRIO. O que acontecia? Já tinha melhorado o nível das coisas, eles me engessavam a perna da COXA ATÉ O PÉ, ficava assim por 15 dias, tiravam e nem mesmo uma fisioterapia prescreviam. Melhorava as dores? Sim, é claro estava de atestado na escola e ficava o dia todo deitada embaixo das cobertas e bem quente, lógico que as dores sumiriam, NÃO PELO GESSO MAS PORQUE EU ESTAVA AQUECIDA COM AS COBERTAS. Assim foram vários e vários anos. Chegando ao ponto de eu não conseguir mais colocar os pés no chão devido a carga em cima do joelho.

Nesse ponto já havia apresentado problema pulmonar, coisa que nunca tive, pois jogava handebol fazia todos os exercícios propostos e nunca tive problema algum quanto a falta de ar ou respiração, porém , nessa época ja não conseguia andar duas quadras que já me faltava o ar, fui ao pneumologista fiz os testes e constatou que eu estava com deficiência respiratória, passei a usa a bombinha direto.

 E na época do frio era terrível eu não conseguia sequer lavar as mãos na torneira direto, parecia que todos os meus ossos das mãos estavam sendo quebrados e eu dizia que agora eu sabia como se sentia o pé da galinha na boca das pessoas quando estavam mordendo o pé pra tirar os ossinhos, era EXATAMENTE ASSIM QUE EU SENTIA.como se tudo estivesse sendo quebrados um por um.

Ia ao médico faziam raio x das mãos e nada constatavam, faziam raio x do joelho nada constatavam.

Um belo dia fui levar ao médico o resultado do raio x do meu joelho esquerdo,  ele olhou e não me disse nada, saiu e voltou com uma bandeja com uma injeção do tamanho do mundo e me mandou que eu sentasse na beira da maca de exames, sentei obedientemente, ele sentou à minha  frente pegou o algodão fez assepsia no meu joelho, quando ele pegou a seringa eu perguntei a ele: DOUTOR, O QUE DEU NO RAIO X? ELE DISSE : NÃO DEU NADA, ESTÁ NORMAL, ENTÃO RETRUQUEI PARA QUE ESSA INJEÇÃO , ELE ME DISSE POR PREVENÇÃO. DESCI DA MACA VIREI AS CORTAS E NUNCA MAIS VOLTEI. Era assim, o tratamento dado a mim, não sabiam o que eram e queriam me fazer experimentos. 

Só que nesse período eu tinha muitas dores de cabeça e no corpo todo, não havia um lugar sequer que eu não tivesse dor. E isso interferia nos meus estudos no inicio e depois no meu trabalho. MAS O PIOR DE TUDO ERA NÃO TER A CREDIBILIDADE DE SUA FAMÍLIA. ISSO ERA O QUE MAIS ME INCOMODAVA. MINHA MÃE FOI UMA GUERREIRA ESTEVE COMIGO EM TODOS OS MOMENTOS LADO A LADO, ME DANDO FORÇAS, CHORANDO COMIGO QUANDO A DOR ERA INTENSA DEMAIS, MEU PAI NÃO SE MANIFESTAVA NEM ME APOIAVA NEM ME CRITICAVA, ERA NEUTRO NISSO TUDO.

O RESTANTE DOS  FAMILIARES ACHAVAM QUE EU ESTAVA FAZENDO MANHA, PRA CHAMAR A ATENÇÃO, QUE NÃO ERA TUDO AQUILO QUE EU DIZIA, FAZIAM PIADAS COMIGO.

Meu neurologista, já não sabia mais o que fazer para acabar com as crise de enxaqueca que eu tinha, era desesperador. Todos os remédios possíveis eles já tinha prescrito e alguns fazia efeito um ou dois dias e lá estava a dor com toda a força.Ele não desistiu de mim em nenhum momento. DEVO MINHA VIDA À ELE, pela persistência e dedicação, fica aqui  também, registrado todo o meu AGRADECIMENTO A SUA SECRETÁRIA QUE SEMPRE ME AUXILIOU E ME PASSAVA AS LIGAÇÕES PRA PODER FALAR COM ELE, COISA QUE NÃO FAZIA COM OS OUTROS POIS, ELA SABIA QUE EU NÃO ESTAVA COM BRINCADEIRA E QUE ERA REALMENTE SÉRIA MINHA SITUAÇÃO, DEIXO AQUI REGISTRRADO ESSSE MEU AGRADECIMENTO POIS ELA TEVE CÂNCER E PARTIU AGORA , EM JANEIRO/2015, DEIXANDO MUITA SAUDADE E MINHA ETERNA GRATIDÃO. 

Nesse período descobri que estava com deficiência renal, meu rim estava funcionando apenas 30%, os outros 70% já não estava mais. 

Fui ao Nefrologista que ficou desesperado pois se continuasse assim teria que partir para HEMODIÁLISE. começamos o tratamento.

Nesse período, era JULHO, extremamente frio onde morava, fui fazer uma prova e minha sala caiu justamente no lugar mais frio no GINÁSIO DE ESPORTE onde tudo é aberto por causa da ventilação e o vento corria solto, no primeiro dia de prova ao terminar vieram recolher, e ao me levantar não senti mais a perna esquerda do joelho pra baixo, ela não se movia, eu não tinha nenhum comando sobre ela. Achei que tivesse tido um derrame ou coisa parecida, com sacrifício  cheguei no carro onde meu pari me esperava, liguei para mamãe pedindo que esquentasse água pra por em meu pé assim que chegasse em casa, assim ela o fez, chegando em casa tirei tudo e coloquei o pé na agua quente, temperatura agradável para o outro pé ,menos para o esquerdo , pois parecia que estava cheio de espeinhos e eu pisando neles emo peito do pé parecia agulhas enfiando em todos os lugares do pé. 

Como era domingo não quis incomodar meu NEURO. Na segunda logo cedo fui lá e encomtrei com ele na saída do elevador já, me colocou na sala imediatamente e me pediu vários exames, fiz todos eles, e nem PRECISA DIZER QUE DEU TUDO NEGATIVO. Ele ficou sem saber o que fazer, e as dores só pioravam, e agora quando esfriava não sentia maios minha perna esquerda do joelho para baixo. NÃO SENTIA E NÃO SINTO NADA. 

Em um determinado dia de EXTREMA DOR, DESISTI DE TUDO, arrumei o armário da escola, fechei o meu livro de registros, tudo perfeito, no intervalo liguei para o neuro e disse pra mim já deu, não aguento mais. Te agradeço de coração por tudo que fez por mim, mas não aguento mais isso. Ele me perguntou porque liguei pra ele disse porque teria que agradecer por tudo que tinha feito por mim.Ele tentou falar comigo de todas as formas, mas não permiti, pedi que ficasse em silencio. Ele me pediu pra ir ao seu consultório pela ultima vez então pois queria me ver. Em respeito e gratidão à ele concordei.

Meus alunos eram todos pequenos, pedi que subissem na cadeira que eu tinha colocado na porta, pois eu queria um abraço de cada um, me perguntarm se eu não voltaria, disse simplesmente que eu estava com vontade de receber aquele abralio deles, uma das meninas me disse: PROFESSORA A SRA, É A MELHOR PROFESSORA QUE EXISTE EU TE AMO MUITO. Aquilo me cortou inteira , mas não o sufuciente pra desfazer o que eu já tinha planejado. chegando em casa, fui tirar todas as caixas de livros que eu tinha levado pra escola, mimha mãe abraçado ao pilar do terraço me perguntou o que era aquilo disse que estava trazendo pois precisava deles pra preparar as aulas em casa com sempre fiz.

Me perguntou se eu  não iria entrar com o carro como de costume, disse que não que iria ao neuro, buscar mais remédio pois estava com muita dor, quis ir comigo disse que não precisava, mas quando voltei já estava dentro do carro , não tiha como tirá-la de lá. Então foi comigo, não dirigi 3 quarteirões, tive uma fisgada muito forte em meu rim esquerdo, só dei um gemido, logo mais um e outro e outro até que elea me perguntou o que estavaa acontecendo, disse que era uma cólica renal, fomos até ao neuro, quando sai do carro stava me arrastando com as mãos no chão pra poder me locomover, quando a secretária viu, não pensou 2X entro no consultório direto e lá veio ele desesperado, pois sabia o que eu havia dito à ele, e seu branca, pálida, só disse NÃO SE PREOCUPE É SO UMA CÓLICA RENAL. Avisei à ele que havia me comunicado com meu urologista e que ele estava me esperando no hospital que era 2 quadras dali. só que não tinha condições nenhuma de dirigir, uma senhora se ofereceu e nos levou até o hospital onde o uro já estava me aguardando.

Chegando lá fui direto para o soro, mamãe ficou sentado em uma cadeira nos pés da minha cama e o URO, ao meu lado o tempo todo que tomei os remédios me dizendo, cuidado com isso quer matar a gente do coração, fica dando sustos assim na gente desse jeito todos nos te amamos e nos preocupamos com você, olha só a mãe, o pai ja ligou também, e foi nesse tom de conversa até eu ficr bem pra poder sair , ele ficou o tempo todo junto de mim segurando a minha mão e me dizendo essas coisas. 

Tinha em mente fazer aquilo naquele dia depois da aula, mas já que mamãe entrou no carro e estragou essa oportunidade, disse amanha eu faço, só vou adiar um dia apenas.

Mas depois de tudo que aconteceu no hospital o que o URO ME FALOU ME TIROU A CORAGEM. Voltei atrás eu confesso. 

Nesse dia meu NEURO estava passando visita no hospital e muito preocupado com o que tinha acontecido, então chegou uma médica amiga dele e perguntou o que havia acontecido, ele disse da luta que estava travando contra aquilo que ele não sabia o que era e o que estava fazendo era somente dar remédios para tentar aliviar a dor e nem isso estava conseguindo mais.

Ele contou pra tudo que pode. ela pediu que entrasse em contato comigo e que eu fosse ao consultório dela no dia seguinte, era um sábado ela não atendia, mas iria só pra me ver e pediu que eu levasse TODOS OS MEUS EXAMES PRA ELA VER.