CONVIVENDO NO DIA A DIA COM A CRIO

 Ontem um dado que eu deixei passar é que a incidência dessa patologia é de 1:1000.000 e se manifesta mais em Europeus e Africanos e menos frequente em Orientais.

A CRIOGLOBULINEMIA MISTA ESSENCIAL apresenta-se clinicamente como uma TRÍADE:
** PÚRPURA(manchas arroxeadas na pele); ** FRAQUEZA;  ** ARTRALGIAS. (dores nas articulações) .  
Existem outros varios sintomas da CRIO que vou relatar mas a TRÍADE, é o que define.
Os demais sintomas são: *Acrocianose ( é quando as mãos e raramente os pés, ficam frios azulados e suados);  * Hemorragia; * Dor Abdominal; * Trombose Arterial; * Fenômeno de Raynaud ( descoloração dos dedos das mãos e pés, às vezes aparecem em outras extremidades); * Cianose ( coloração azulada ou arroxeada da pele por deficiência de oxigenação): * Neuropatia Periférica; * Dispinéia muito frequente(falta de ar, respiração curta e rápida). Esses são alguns dos muitos sintomas que surgem durante o tempo da doença. 
Esse material esta sendo escrito não somente para servir como  base do que é CRIOGLOBULINEMIA, mas para saberem um pouco do dia a dia de um paciente com CRIO. 
Como disse anteriormente, os primeiros sintomas que tive apareceram aos 7 anos de idade. Meu joelho doía demais, minha mãe passava uma pomada que esquentava bastante, enfaixava com um tecido e depois outra faixa de flanela, então aquecia bastante, era tiro e queda logo parava de doer, estava aquecido, mas no dia seguinte tirava para ir à escola, e na hora do almoço já esta com as mesmas dores, ficava com elas o tempo todo até novamente mamãe enfaixar novamente.
Isso foi por longos anos. Depois já  pouco mais crescida eu mesma fazia isso, e em outra cidade um pouco maior, estudava e nas aulas de Ed. Física tínhamos que fazer aquecimentos, eu sofria muito por causa do joelho à princípio, depois comecei a treinar vôlei , então começaram as dores nos pulsos, eram dores quase que insuportáveis. Ia ao médico e era sempre a mesma coisa, colocavam um gesso e 10 dias de licença da escola, isso ocorreu inúmeras vezes não só dos pulsos, como também do joelho esquerdo e depois tiravam o gesso e nem fisioterapia passavam. Minha vida era assim,, e como era boa, e eu não sabia, pois eram somente essas dores que eu tinha.
Ao longo do tempo e minha exposição ao frio foi ficando cada vez maior e mais frequente pois fazia faculdade à noite e o frio lá era terrível , pelo menos pra mim, pois as pessoas NORMAIS não sentem o frio como nós portadores sentimos. O que pra uma pessoa "normal" é algo gostoso, um tempo ameno, fresquinho, pra NÓS é algo terrível que nos impede de fazer coisas básicas, e às pessoas que não conhecem a patologia acham que estamos fazendo corpo mole, frescura, querendo chamar a atenção.Um exemplo bem simples, no inverno é impossível mexer na torneira de casa para sequer lavar uma alface ou um copo. As dores que se tem nas mãos são quase que insuportáveis, pois TODAS AS ARTICULAÇÕES DAS MÃOS PARECEM QUE ESTÃO SENDO DESLOCADAS OU COISA PARECIDA. 
Da faculdade passei a trabalhar a dar aulas,e naquela época era no quadro negro, com giz, eu para escrever no quadro tinha que apoiar o meu braço direito com a minha mão esquerda, pois não suportava a dor no braço e nos pulsos para escrever, muitas vezes meus alunos me perguntavam o porque estava chorando, eu dizia que não era choro era alergia ao pó do giz. 
Foram anos e anos assim, mas a cada ano aparecia uma coisa diferente. Não sei bem a ordem dos problemas apresentados, mas um deles foi o problema respiratório. já não conseguia subir as escadas da escola, era muito sacrifício para mim, eu subia no início das aulas e só descia quando terminava, não conseguia ir até a padaria que ficava duas quadras da minha casa. Já não suportando mais essa situação procurei um pneumologista, que me fez vários testes para avaliar meu quadro respiratório, chegando a conclusão que deveria fazer uso da famosa BOMBINHA. Pronto, mais um problema, PULMONAR.
Tinha crises terríveis de dores pelo corpo todo, não havia um lugar sequer que não doesse, doía até para respirar, tomava remédios e a cada dois ou três dias meu médico substituía a medicação para outra mais potente para aliviar as dores. 
Perdi a conta de quantos RAIO X, RESSONÂNCIA MAGNÉTICA, TOMOGRAFIA, ULTRASSONOGRAFIA, CINTILOGRAFIA, DENSITOMETRIA ÓSSEA, ELETROENCEFALOGRAMA, ELETROCARDIOGRAMA, HOLTER, ELETRONEUROMIOGRAFIA, TILT TEST OU TESTE DE INCLINAÇÃO( para detectar algumas  causas de desmaios), E FORA OS EXAMES LABORATORIAIS, SÃO INCONTÁVEIS.
Apareceu as crises de enxaqueca, que me deixavam completamente exaurida, extenuada, tive problemas na tireoide, tive que fazer tireoidectomia do lobo direito, e junto com tudo isso me apareceu cálculos renais com cólicas renais, gastrite devido ao grande número de medicamentos ingeridos e também pelo estado emocional em que me encontrava, tinha quedas de pressão e desmaios, foi quando iniciou o processo de convulsão também.
Fiz fisioterapia por 10 ANOS SEGUIDOS, e muitos dias as dores eram tão fortes que fazia 2X/dia. Mesmo nesse caos todo que estava a minha vida, nunca deixei de trabalhar dando aula ou em casa, mas somente eu, minha mãe e Deus sabíamos o que eu estava passando.
Me sentindo cada vez mais debilitada e aparecendo sintomas novos e outros órgãos sendo afetados as coisas  foram acontecendo. 
Após o dia em que fazendo uma prova fiquei muito tempo exposta ao frio e perdi o movimento da perna direita quando esfriava, desse dia em diante perdi uma parte dos movimentos do  pé e tive NEUROPATIA PERIFÉRICA, pois o nervo fibular ficou sem receber oxigênio e parou de responder aos comandos, sendo assim adquiri o que na literatura médica eles chamam de SÍNDROME DO PÉ CAÍDO. Por esse motivo, tenho sempre que levantar mais meu pé esquerdo na hora de andar, pois o mesmo "enrosca" mesmo que no reto, sem nada, eu tropeço e caio. E assim , o joelho que vai direto ao chão é o esquerdo, como se não bastasse ele já estar comprometido pela CRIO, todas as vezes que caio ele é o primeiro que bato no chão.
Já não aguentando mais de dor no joelho e já desesperada, procurei um médico que operou o joelho de uma amiga, fiz uma consulta, contei o caso todo, me pediu vários exames e marcou a cirurgia, dia 18 de dezembro de 1998, fiz a cirurgia, correu tudo bem, fiquei sem dor no joelho por um longo tempo, mas as outras dores estavam ali persistentes, sem dar tréguas.
Crises de enxaqueca me levava ao hospital, dores nos braços e articulações em geral, nas mãos, nos pés (eles eram e são absurdamente gelados no frio), minha canela parecia que estava sendo quebrada, estilhaçada, eram dores horríveis que sinceramente nem sei como suportei. Todos os remédios disponíveis para dor eu já havia tomado e nada, nenhum deles fazia nenhum efeito para mim. Doses elevadas de medicação nada mais fazia efeito, passaram então a me prescrever corticoides, então começou a piorar ainda mais, pois ao invés de me ajudar eles estavam acabando comigo, tiveram que suspender, assim como tiveram que suspender o INTERFERON ALFA, porque depois de um tempo comecei a apresentar sintomas de EDEMA DE GLOTE, tive que suspender também, já estavam se acabando as possibilidades, restavam ainda a IMUNOGLOBULINA HUMANA, que passei a tomar até que meu neuro disse que já não podia mais fazer uso dela, só tinha restado uma ÚNICA POSSIBILIDADE, e é essa que faço uso esporadicamente pois não posso deixar meu organismo se habituar com ela, embora os efeitos dela em mim são terríveis pós uso, que é a PULSOTERAPIA.    
 
 

 

FECHAMENTO DO DIAGNÓSTICO

Naquele sábado começou  a mudar a minha vida . A médica que vou chamar de Dra. Deise, pediu que eu relatasse tudo o que eu sentia desde que eu me lembrasse. Me fez inúmeras perguntas e depois de um longo tempo de sabatina , começou a olhar TODOS OS MEUS EXAMES. Essa consulta demorou mais ou menos umas 2h30 à 3h no mínimo.
Ao final me olhou e me disse: ACHO QUE SEI O QUE VOCÊ TEM. eu já tinha ouvido essa frase tantas vezes que confesso achei que era mais uma somente. Me pediu tantos exames de sangue que eu cheguei a me assustar, nunca tinha ouvido, ou melhor lido tantos nomes estranhos de exames, e olha que eu Téc. Em Patologia Clínica, mas nos meio deles  lá estavam os abençoados:
*PESQUISA E DOSAGEM DE CRIOGLOBULINAS;
*PESQUISA E DOSAGEM DE CRIOFIBRINOGÊNIO;
Após uma espera de alguns dias, a secretária  dela me ligou , pedindo que fosse ao consultório que ela queria falar comigo. Fomos eu e minha mãe. Chegando lá, fomos atendidas imediatamente.
Ao entrar na sala estava ela com todos os resultados dos exames.
Ela tinha razão, ela fez o diagnóstico, deu positivo para CRIOGLOBULINEMIA E CRIOFIBRINOGENEMIA. Pronto, fiquei assustada com o nome que mal saia dos meus lábios , mas pensei, agora que sabem o que tenho será fácil me curar disso! ENGANO MEU! FOI AÍ QUE COMEÇOU A MINHA BATALHA TERRIVEL QUE TRAVO ATÉ HOJE PARA ESTAR AQUI VIVA!!!
Ela me disse que teria que tomar injeções 3x por semana (segunda/quarta/sexta) de Interferon alfa, que é uma proteína .
Para conseguir essa injeção do CISMEPAR entrei com o protocolo normal, mas a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná me negou  a medicação, não tive dúvidas, entrei com um MANDATO DE SEGURANÇA contra o Estado. Não demorou 10 dias, já havia recebido um comunicado do CISMEPAR disponibilizando as injeções para mim.
Comecei a tomar as injeções, a primeira delas quase morri de tanto tremer, efeito colateral da injeção, mas tudo bem valeria a pena pois estara bem de saúde.
Nesse tempo os sintomas já eram muito fortes e já havia deixados grandes seqüelas em mim.
Depois do dia que passei muito frio durante a prova de um concurso, e que minha perna direita perdeu os movimentos, nunca mais em temperatura baixa eu tenho controle sobre ela. Tal fato foi diagnosticado como SÍNDROME DO PÉ CAÍDO.
Até agora contei como foi feito o meu diagnóstico e um pouco do que passei até chegar a ele.
À partir de agora tentarei explicar de forma simples o que é CRIOGLOBULINEMIA E CRIOFIBRINOGENEMIA para que possam ter uma noção do que é essa doença que eu chamo de DOENÇA SILENCIOSA!!!!
Primeiro vamos saber o que são CRIOGLOBULINAS ; são proteínas que se precipitam ( se tornam espessas) quando resfriadas (abaixo de 37ºC, e quando aquecidas novamente se dissolvem novamente. Costumo fazer a seguinte comparação: É COMO UMA GELATINA QUE NO FRIO SE CONDENSA E NA TEMPERATURA AMBIENTE OU AQUECIDA ELA SE DISSOLVE E VOLTA A FORMA LÍQUIDA. Elas são reconhecidas como idiopáticas ou essenciais quando não tem associação com qualquer doença de base e secundárias quando associadas a neoplasias, infecções e doença auto-imune.
Esse tipo de proteína foi descrita pela primeira vez em 1933.Porém , é considerada uma doença nova e sem estudos adequados à ela.
 As crioglobulinas são classificadas em 3 tipos: Tipo I , Tipo II e Tipo III.
Quanto a incidência global de cada tipo de crioglobulina, temos 25% dos pacientes dom o tipo I, 25% dos pacientes com o tipo II e os outros 50% são do tipo III.
A crioglobulinenia do tipo III são denominadas MISTAS,  E ESTE É O MEU CASO. Estas podem atingir, concentrações  muito baixas (0,1 a 1 mg/dl) e ser de difícil detecção por se precipitarem muito lentamente. As crioglobulinas do tipo III são heterogêneas, compostas de uma ou mais classes de imunoglobulinas. Estão associadas a doenças reumatológicas auto-imunes, processos infecciosos crônicos.  
Quando não associadas a outras patologias, são designadas como : CRIOGLOBULINEMIA MISTA ESSENCIAL, que é o meu caso.
Amanhã termos mais coisas para serem ditas........  
 

    

HOJE É O MEU PRIMEIRO DIA!!! 27/08/2015

Como diz o nome é uma DOENÇA RARA, A CRIOGLOBULINEMIA MISTA ESSENCIAL E A CRIOFIBRINOGENEMIA onde poucos tem a chance de ser descoberta. Eu tive meu primeiro contato com ela aos 7 anos de idade. onde se manifestou com dores muito fortes em meu joelho esquerdo, todos diziam que era porque eu brincava muito corria, jogava handebol, então peça insistência das reclamações me levara, ao médico que fez o diagnóstico :  DOR DO CRESCIMENTO DOS OSSOS. E à partir daí não adiantava mais reclamar de dor, ela teria que ser convivida, pois esse era o processo.

Morava no interior do Paraná, mais tarde, fomos para uma outra cidade com maiores recursos, mas infelizmente os esclarecimentos  dos médicos eram da mesma proporção daqueles que me atenderam anteriormente.

Quando tinha crises de dores e SEMPRE ERA NA ÉPOCA QUE ESTAVA FAZENDO FRIO. O que acontecia? Já tinha melhorado o nível das coisas, eles me engessavam a perna da COXA ATÉ O PÉ, ficava assim por 15 dias, tiravam e nem mesmo uma fisioterapia prescreviam. Melhorava as dores? Sim, é claro estava de atestado na escola e ficava o dia todo deitada embaixo das cobertas e bem quente, lógico que as dores sumiriam, NÃO PELO GESSO MAS PORQUE EU ESTAVA AQUECIDA COM AS COBERTAS. Assim foram vários e vários anos. Chegando ao ponto de eu não conseguir mais colocar os pés no chão devido a carga em cima do joelho.

Nesse ponto já havia apresentado problema pulmonar, coisa que nunca tive, pois jogava handebol fazia todos os exercícios propostos e nunca tive problema algum quanto a falta de ar ou respiração, porém , nessa época ja não conseguia andar duas quadras que já me faltava o ar, fui ao pneumologista fiz os testes e constatou que eu estava com deficiência respiratória, passei a usa a bombinha direto.

 E na época do frio era terrível eu não conseguia sequer lavar as mãos na torneira direto, parecia que todos os meus ossos das mãos estavam sendo quebrados e eu dizia que agora eu sabia como se sentia o pé da galinha na boca das pessoas quando estavam mordendo o pé pra tirar os ossinhos, era EXATAMENTE ASSIM QUE EU SENTIA.como se tudo estivesse sendo quebrados um por um.

Ia ao médico faziam raio x das mãos e nada constatavam, faziam raio x do joelho nada constatavam.

Um belo dia fui levar ao médico o resultado do raio x do meu joelho esquerdo,  ele olhou e não me disse nada, saiu e voltou com uma bandeja com uma injeção do tamanho do mundo e me mandou que eu sentasse na beira da maca de exames, sentei obedientemente, ele sentou à minha  frente pegou o algodão fez assepsia no meu joelho, quando ele pegou a seringa eu perguntei a ele: DOUTOR, O QUE DEU NO RAIO X? ELE DISSE : NÃO DEU NADA, ESTÁ NORMAL, ENTÃO RETRUQUEI PARA QUE ESSA INJEÇÃO , ELE ME DISSE POR PREVENÇÃO. DESCI DA MACA VIREI AS CORTAS E NUNCA MAIS VOLTEI. Era assim, o tratamento dado a mim, não sabiam o que eram e queriam me fazer experimentos. 

Só que nesse período eu tinha muitas dores de cabeça e no corpo todo, não havia um lugar sequer que eu não tivesse dor. E isso interferia nos meus estudos no inicio e depois no meu trabalho. MAS O PIOR DE TUDO ERA NÃO TER A CREDIBILIDADE DE SUA FAMÍLIA. ISSO ERA O QUE MAIS ME INCOMODAVA. MINHA MÃE FOI UMA GUERREIRA ESTEVE COMIGO EM TODOS OS MOMENTOS LADO A LADO, ME DANDO FORÇAS, CHORANDO COMIGO QUANDO A DOR ERA INTENSA DEMAIS, MEU PAI NÃO SE MANIFESTAVA NEM ME APOIAVA NEM ME CRITICAVA, ERA NEUTRO NISSO TUDO.

O RESTANTE DOS  FAMILIARES ACHAVAM QUE EU ESTAVA FAZENDO MANHA, PRA CHAMAR A ATENÇÃO, QUE NÃO ERA TUDO AQUILO QUE EU DIZIA, FAZIAM PIADAS COMIGO.

Meu neurologista, já não sabia mais o que fazer para acabar com as crise de enxaqueca que eu tinha, era desesperador. Todos os remédios possíveis eles já tinha prescrito e alguns fazia efeito um ou dois dias e lá estava a dor com toda a força.Ele não desistiu de mim em nenhum momento. DEVO MINHA VIDA À ELE, pela persistência e dedicação, fica aqui  também, registrado todo o meu AGRADECIMENTO A SUA SECRETÁRIA QUE SEMPRE ME AUXILIOU E ME PASSAVA AS LIGAÇÕES PRA PODER FALAR COM ELE, COISA QUE NÃO FAZIA COM OS OUTROS POIS, ELA SABIA QUE EU NÃO ESTAVA COM BRINCADEIRA E QUE ERA REALMENTE SÉRIA MINHA SITUAÇÃO, DEIXO AQUI REGISTRRADO ESSSE MEU AGRADECIMENTO POIS ELA TEVE CÂNCER E PARTIU AGORA , EM JANEIRO/2015, DEIXANDO MUITA SAUDADE E MINHA ETERNA GRATIDÃO. 

Nesse período descobri que estava com deficiência renal, meu rim estava funcionando apenas 30%, os outros 70% já não estava mais. 

Fui ao Nefrologista que ficou desesperado pois se continuasse assim teria que partir para HEMODIÁLISE. começamos o tratamento.

Nesse período, era JULHO, extremamente frio onde morava, fui fazer uma prova e minha sala caiu justamente no lugar mais frio no GINÁSIO DE ESPORTE onde tudo é aberto por causa da ventilação e o vento corria solto, no primeiro dia de prova ao terminar vieram recolher, e ao me levantar não senti mais a perna esquerda do joelho pra baixo, ela não se movia, eu não tinha nenhum comando sobre ela. Achei que tivesse tido um derrame ou coisa parecida, com sacrifício  cheguei no carro onde meu pari me esperava, liguei para mamãe pedindo que esquentasse água pra por em meu pé assim que chegasse em casa, assim ela o fez, chegando em casa tirei tudo e coloquei o pé na agua quente, temperatura agradável para o outro pé ,menos para o esquerdo , pois parecia que estava cheio de espeinhos e eu pisando neles emo peito do pé parecia agulhas enfiando em todos os lugares do pé. 

Como era domingo não quis incomodar meu NEURO. Na segunda logo cedo fui lá e encomtrei com ele na saída do elevador já, me colocou na sala imediatamente e me pediu vários exames, fiz todos eles, e nem PRECISA DIZER QUE DEU TUDO NEGATIVO. Ele ficou sem saber o que fazer, e as dores só pioravam, e agora quando esfriava não sentia maios minha perna esquerda do joelho para baixo. NÃO SENTIA E NÃO SINTO NADA. 

Em um determinado dia de EXTREMA DOR, DESISTI DE TUDO, arrumei o armário da escola, fechei o meu livro de registros, tudo perfeito, no intervalo liguei para o neuro e disse pra mim já deu, não aguento mais. Te agradeço de coração por tudo que fez por mim, mas não aguento mais isso. Ele me perguntou porque liguei pra ele disse porque teria que agradecer por tudo que tinha feito por mim.Ele tentou falar comigo de todas as formas, mas não permiti, pedi que ficasse em silencio. Ele me pediu pra ir ao seu consultório pela ultima vez então pois queria me ver. Em respeito e gratidão à ele concordei.

Meus alunos eram todos pequenos, pedi que subissem na cadeira que eu tinha colocado na porta, pois eu queria um abraço de cada um, me perguntarm se eu não voltaria, disse simplesmente que eu estava com vontade de receber aquele abralio deles, uma das meninas me disse: PROFESSORA A SRA, É A MELHOR PROFESSORA QUE EXISTE EU TE AMO MUITO. Aquilo me cortou inteira , mas não o sufuciente pra desfazer o que eu já tinha planejado. chegando em casa, fui tirar todas as caixas de livros que eu tinha levado pra escola, mimha mãe abraçado ao pilar do terraço me perguntou o que era aquilo disse que estava trazendo pois precisava deles pra preparar as aulas em casa com sempre fiz.

Me perguntou se eu  não iria entrar com o carro como de costume, disse que não que iria ao neuro, buscar mais remédio pois estava com muita dor, quis ir comigo disse que não precisava, mas quando voltei já estava dentro do carro , não tiha como tirá-la de lá. Então foi comigo, não dirigi 3 quarteirões, tive uma fisgada muito forte em meu rim esquerdo, só dei um gemido, logo mais um e outro e outro até que elea me perguntou o que estavaa acontecendo, disse que era uma cólica renal, fomos até ao neuro, quando sai do carro stava me arrastando com as mãos no chão pra poder me locomover, quando a secretária viu, não pensou 2X entro no consultório direto e lá veio ele desesperado, pois sabia o que eu havia dito à ele, e seu branca, pálida, só disse NÃO SE PREOCUPE É SO UMA CÓLICA RENAL. Avisei à ele que havia me comunicado com meu urologista e que ele estava me esperando no hospital que era 2 quadras dali. só que não tinha condições nenhuma de dirigir, uma senhora se ofereceu e nos levou até o hospital onde o uro já estava me aguardando.

Chegando lá fui direto para o soro, mamãe ficou sentado em uma cadeira nos pés da minha cama e o URO, ao meu lado o tempo todo que tomei os remédios me dizendo, cuidado com isso quer matar a gente do coração, fica dando sustos assim na gente desse jeito todos nos te amamos e nos preocupamos com você, olha só a mãe, o pai ja ligou também, e foi nesse tom de conversa até eu ficr bem pra poder sair , ele ficou o tempo todo junto de mim segurando a minha mão e me dizendo essas coisas. 

Tinha em mente fazer aquilo naquele dia depois da aula, mas já que mamãe entrou no carro e estragou essa oportunidade, disse amanha eu faço, só vou adiar um dia apenas.

Mas depois de tudo que aconteceu no hospital o que o URO ME FALOU ME TIROU A CORAGEM. Voltei atrás eu confesso. 

Nesse dia meu NEURO estava passando visita no hospital e muito preocupado com o que tinha acontecido, então chegou uma médica amiga dele e perguntou o que havia acontecido, ele disse da luta que estava travando contra aquilo que ele não sabia o que era e o que estava fazendo era somente dar remédios para tentar aliviar a dor e nem isso estava conseguindo mais.

Ele contou pra tudo que pode. ela pediu que entrasse em contato comigo e que eu fosse ao consultório dela no dia seguinte, era um sábado ela não atendia, mas iria só pra me ver e pediu que eu levasse TODOS OS MEUS EXAMES PRA ELA VER.